SANTO DOMINGO, RD.-La Asociación Española de Médicos Dominicanos (AEMD), El Movimiento Mujeres Mirabal, La Fundación de Investigaciones Médicas (Fundimed) e Isabel Heredia (afectada de PKAN), organizan una campaña de recaudación de alimentos, fármacos y productos de primera necesidadpara familias que tienen algún miembro con una enfermedad neurodegenerativa y raras.Varios de esos casos existen en el sur dominicano.,
Esta iniciativa encabezada en España por la doctora Wendy Almánzar y Yesenia Valle, miembros del Movimiento Mujeres Mirabal, tiene como principal objetivo cubrir una mínima parte de la atención y de las demandas de estas familias, fomentando la solidaridad en un momento especialmente difícil debido a la pandemia del COVID-19.
La doctora Almánzar dijo que se puede donar leche, pañales, patrocinar recetas, empapadores para niños y adultos, suplementos vitamínicos, etc. Las donaciones hechas en República Dominicana se pondrán entregar en las oficias del Padre Rogelio Cruz y en Fundimed y las aportaciones económicas se pueden realizar vía transferencia al número de cuenta de la AEMD: ES98 2100 1729 9702 0019 9321 o mediante tarjeta de crédito o débito.
La idea de la campaña de donación surge, explica la doctora Almánzar, de una charla que se organizó sobre este tema y donde participaron además de Yesenia Valle, las doctoras Johanna Domínguez y Liliana Khoury. “Al conocer el caso de Yesenia, quien tiene una niña que sufre PKAN y su lucha en busca de un tratamiento para su hija, me motivó a buscar documentación y al seguir su caso, descubrimos que esas familias necesitan que se de más visibilidad al problema de salud que padecen sus hijos y que son ignorados por todas las autoridades de salud del país”, expresa.
Almánzar relata que muchas de esas familias luchan solas, sin un consejo genético, sin apoyo gubernamental y mucho menos sociosanitario y sin recursos para afrontar, la investigación y posibles tratamientos para sus hijos. Todo aquello motivó a que se iniciara esta campaña de donación y asi poder alivianar la vida de estas personas.
Un preocupante auge de estas enfermedades en el Sur del país
El auge que están teniendo el PKAN y otras enfermedades raras en el país, se debe entre otras razones, a que la República Dominicana carece de un Consejo Genético para analizar, estudiar y hacer prevención y estadísticas sobre el alto riesgo de padecer estas enfermedades por consanguinidad.
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